摘要：
［目的］探讨以“风湿之家”病友会为载体，提高风湿病病人自我管理意识的效果。
［方法］每年举办多种形式的病友会，为病人进行健康教育知识的宣教，并为连续参加病友会的病人发放问卷调查，从对疾病的认识、药物治疗的依从性、药物管理的能力、日常生活的管理能力、自我监控症状的能力、功能锻炼的能力等方面进行综合评分。
［结果］病人在参加病友会前后对疾病的认识、药物治疗的依从性、药物管理的能力、日常生活的管理能力、自我监控症状的能力、功能锻炼的能力等方面的自我管理能力显著提高（Ｐ＜０．０００ １）。
［结论］以“风湿之家”病友会为载体，对自我管理的具体内容进行健康教育，有利于病人提高自我管理的意识，提高病人的生活质量。
关键词：风湿病；病友会；自我管理意识
风湿性疾病泛指影响骨、关节及其周围软组织，如肌肉、肌腱、韧带、滑囊、筋膜和神经等的一组疾病［１］。由于风湿性疾病是慢性疾病，反复发作，迁延不愈，常伴有外表皮肤的损害、关节疼痛和畸形，活动受限，甚至引起功能障碍，给日常生活、学习、工作和社会交往带来诸多不便。为了让风湿性疾病的病人正确认识和对待疾病，了解疾病的预后和转归，为了提高病人对治疗的依从性，促进病人的康复，从而提高病人的生存质量。２０１０年以创建优质护理服务为契机，我科创建了“风湿之家”优质护理服务单元。为此我科２０１０年开始坚持以“风湿之家”病友会为载体，开展健康教育活动，其目的是为了提高风湿病病人自我管理的意识，收到了良好的效果。现介绍如下。
１ 资料与方法１．１ 一般资料 １２０例病人中，男６４例，女５６例；年龄１８岁～８３岁（５４．９岁±９．５岁）；病人来源均为自愿在我科参加病友会，每年４次，坚持参加３年以上的；其中类风湿关节炎５１例，系统性红斑狼疮１１例，强直性脊柱炎１２例，干燥综合征７例，多发性肌炎与皮肌炎３例，系统性硬化症４例，骨性关节炎２５例，反应性关节炎３例，痛风４例。
１．２ 方法１．２．１ 病友会开展的方法 ①病友会的成立：由科室１名副主任任会长，科教老总任副会长，副护士长担任秘书。②病友的来源：第１医院回访中心的短信平台，对全院风湿病病人进行群发短消息，告知他们中西医结合风湿病科将开展“风湿之家”病友会的健康知识讲座，到会人员均登记信息，建立病友库，以后的病友来源于每次建立的病人信息，由医生发短信息或打电话邀请病人自愿参加。１．２．２ 病友会开展的内容 形式丰富多彩，主要有专题讲座、专家会诊、病友之间分享治疗的经验、发放健康小册子、医务人员表演的功能锻炼操等，同时发放问卷调查表，根据调查表适时调整健康教育的内容。
１．２．３ 病友会开展的形式 有单病种和多病种的形式，分为大、中、小型，满足不同群体的需求。１．２．４ 评价的指标及方法 自行设计的问卷分１８个条目６个项目，即对疾病的认识、药物治疗的依从性、药物管理的能力、日常生活的管理能力、自我监控症状的能力、功能锻炼的能力，每项得分分为４个等级，不了解＝０分，部分了解＝１分，大部分了解＝２分，完全了解＝３分，分数越高说明病人自我管理的意识越好。本问卷经过咨询专家并预试验反复修改而成。入组时及参加病友会４次后进行调查及评价，发放相同的问卷调查，指导的内容相同，所有问卷完成后当场回收。１．２．５ 统计学方法 采用ＳＰＳＳ１５．０版统计软件进行统计分析，计量资料采用ｔ检验，计数资料采用χ２检验。１．３ 自我管理教育的内容１．３．１ 知识宣教 针对病人的不同文化水平、疾病的种类、程度，选择合适的方法讲解疾病的诱因、症状、治疗、预后及日常生活的保健等，告知相关疾病的国内外治疗的进展。１．３．２ 情志调护 风湿病的临床特点是病程长，需长期服药，且病情时有反复，疼痛活动受限，长久卧床，久经病痛折磨，且失去或部分失去在家庭、社会中所担任的角色，又进入病人角色，不同程度存在各种各样的忧虑，如担心疾病复发，拖累家人，增加经济负担；患病后生活方式的改变，饮食、行为的调整等［２］。要关心病人，理解病人，帮助他们解决一些实际问题，鼓励家属的陪伴和支持，激发病人对家庭、社会的责任感，鼓励自强，正确认识对待疾病［３］。
１．３．３ 饮食指导 指导病人营养要均衡，易消化，多食新鲜的蔬菜和水果，注意蛋白质和维生素的摄入；不同疾病的饮食宜忌，如系统性红斑狼疮应禁食无花果、芹菜、烟熏类的食物等，以免加重病情。１．３．４ 服药指导 良好的用药依从性是有效控制症状和减少并发症的关键［４］。指导病人应熟悉抗风湿药物的特性及常用药物的不良反应（如白芍总苷胶囊，服用后出现轻微的腹泻等），正确服用药物的重要性和遵医行为，切记随意减量或停服药物（如泼尼松片剂等）；服用中药和西药之间应间隔半小时等。１．３．５ 功能锻炼 运动可以促进机体血液循环，改善局部营养状态，防止肌肉萎缩，增强体质，促进食欲，振奋精神，促进早日康复。急性期病人应卧床休息，以后要逐步加强活动，进行适当的体育锻炼，如散步、打太极拳、慢步长跑、气功、康复训练（手指操、椅子操等）。较重病人在床上进行关节牵拉、伸展等无负重下的功能锻炼。１．３．６ 定期复诊 在治疗的过程中病人对如何正确服药和自己所服用药物的作用可能不太了解；而已出院的病人，出院后会把医生交代的注意事项忘记一半或更多［５］。所以应指导病人定期复诊，医院医院，切记不要相信江湖游医，以免延误病情，失去治疗的时机，造成无法挽回的后果。
２ 结果２．１ 病人基本资料 １２０例病人中工人３６例，农民２０例，知识分子４８例，退休１６例；初中及以下５１例，大专及以上６９例；自费６例，农合４３例，医保７１例。２．２ 参加病友会前后对疾病的自我管理能力比较（见表１）
３ 讨论 自我管理是指个体对自己本身，对自己的目标、思想、心理和行为等表现进行的管理，自己把自己组织起来，自己管理自己，自己约束自己，自己激励自己，自己管理自己的事务，最终实现自我奋斗目标的一个过程。美国护理专家Ｏｒｅｍ认为，个体对维护自身的健康负有直接的责任，保持良好的健康状态首先要靠自己的努力，个人完全可以通过自我管理达到保持健康、治疗疾病及疾病康复的目的［６］。本研究结果显示，病人在参加病友会前后对疾病的自我管理方面差异具有统计学意义。 以“风湿之家”病友会为载体，对自我管理的具体内容进行健康教育，有利于病人提高自我管理的意识，提高了病人的生活质量，获得了良好的效果。因风湿性疾病是一种慢性疾病。不能完全痊愈，病人也不可能完全依赖医护人员的管理，在日常生活中必须学会自我管理，许多研究表明长期病者／慢性病人口不断增加，只有５０％病人跟从医生治疗及处方，只有３０％的病人能依从专业人士指导改变行为和实践健康生活方式。在治疗和护理上需要得到病人及家属的理解以及配合，对风湿性疾病的病人进行科学、合理的疾病知识教育，可提高病人的依从性。当病人掌握到了功能锻炼的方法和目的，治疗不能中断的重要性后，在实施过程中能够从中获益，如肿胀的关节可消肿，并能进行轻微的活动，畸形的关节锻炼后，日常的生活可以自理等。增强病人的自我效能，进一步提高依从性，使其主动参与并积极配合治疗，本研究结果显示，参与自我管理疾病后，病人的症状、药物的副反应、治疗的信心，以及家属的耐心均有所提高。综上所述，采用“风湿之家”病友会为载体，能有效提高病人自我管理的意识。
参考文献：［１］ 冯正仪．内科护理学（二）［Ｍ］．上海：上海科学技术出版社，２００４：９．［２］ 邓斯影，李婵，郑凯兰．自我管理教育对风湿病病人自我管理疾病能力的影响［Ｊ］．中国实用医药，２０１０，５（３）：６８－７０．［３］ 李智梅．类风湿关节炎稳定期的康复护理［Ｊ］．中国当代医药，２０１０，１７（２４）：１１２．［４］ 邓三于，常彩云，李雪莉，等．类风湿性关节炎病人自我管理行为干预效果分析［Ｊ］．护士进修杂志，２０１０，５（６）：５３２－５３５．［５］ 叶志中．正确认识风湿性疾病非药理学干预作用［Ｊ］．中华风湿病学杂志，２００９，３（１１）：２１１－２１２．［６］ 杨延忠，李智巧，黄霹．自我管理理论和方法对现代护理的启示［Ｊ］．中华护理杂志，２００３，３８（１１）：９０６－９０８．
以上文章转载自《以“风湿之家”病友会为载体提高风湿病病人自我管理意识》
作者：张永红1，彭旭玲2，耿艳2，兰培敏2