（一）起病
是的，我娃是个多发性硬化（multiplesclerosis，简称MS）患者，MS用通俗的语言解释就是脑部与脊髓的中枢神经的末梢的保护膜脱落导致神经短路，继而产生全身的神经性病变。MS作为独立的疾病已有余年的历史，但直到今天，依然未能确证它的成因，也没有特效药，它被称为世界性难题及世纪不治之症。一旦患上MS，极容易复发，一场平常感冒、疲劳、一点意外损伤、感染，都可能是让它复发的诱因。多次复发及不完全缓解后，病人的无力、僵硬、感觉障碍、肢体不稳、视觉损害等可愈来愈重，病程10—15年致残率高，可致死。
年4月，娃在江苏，诉说下肢沉重无力，关节痛，头重。4月的江南烟雨濛濛，拧得出水来的潮湿，我们想当然以为娃是受了寒湿，千里之医院也没有更好的办法。娃看了很多次医生一直未见好转，因为我没有亲见，不知她那一段时间是怎么撑过来的。
也是因为没有亲见，不知道到底有多严重，即使娃一直说不好，我也没有太当一回事，除了以为是季节性问题“去去湿”就好，也是因为娃自小没有生过病，是个德智体美劳全面发展的孩子，表面看体魄算强壮的。发病前娃创下的院际女子米记录至今未破，也曾是学院排球队的队长和助教，扣球力度大得隔空震碎过体育馆消防箱的玻璃。
年6月初，医院，医生用她的手机拨通了我，要求让娃住院。医生对我说的原话是这样的“你娃就要死了，你不让她治疗，你是她亲妈吗？……”娃不想住院，一来据她后来说的是医院没有信心；二来是假期到来，她渴望回广东；第三个原因是出于我，当时根本还不知道是什么病，医生就说我娃要死了，我很生气，不能好好跟他说话了。
再问医生什么时候可以安排娃做MRI、什么时候可以告诉我她患的是什么病，医生说MRI至少得等15天之后才能轮上，有拍片结果才能诊断什么病。我说你连拍个片都要排到15天之后，如果我娃真的要死了，她能等得及吗？你连她患的是什么病都不能告诉我，却告诉我说她就要死了，这是一个医生该做的事、该说的话吗？得知我们坚决要回广东，医生不忘补刀说：“好，让她走，你是带她回‘老家’。”
广东，也不是想回就能马上回。6月天，是大学生放假的天，火车票一个月前便已售罄，广东往江南的票难求，江南往广东的更难求。有人问为什么不坐飞机？娃的病在当时尚未排除脑瘤的可能，万一是脑瘤在高空压力下极易发生意外。最后，娃的爸爸去了接她，千方百计求到了两张站票。娃老早走路就不平衡了，痛痹感上到了胸口，身上时不时有触电，呼吸也困难了，因为呼吸不畅导致脑部供氧不足，人也整日价迷糊。父女俩是坐在洗手间门口回家来的，回来之前，娃给我电话，说：“妈妈，不知道我还能不能自主站立着回到广东。”
一个重症病人坐在火车的厕所门口熬了一天一夜是怎么样的一种酸楚我们都不说它了，娃的爸爸说，见到的一刻，她很颓，干枯，皱巴巴的，完全没有生机。只说从娃决定回广东治疗，她爸爸去了接她，医院。娃自小健壮，自然我们认识的医生也不多，何况她这么一种情况也不可能在家乡的小城镇求医的，医院。在每一刻都是煎熬的时间里，娃到底是回来了，我这里忽略找医生的波折，最后幸好我表医院。娃一出站即被接到广州市医院，当晚拍了MRI。
MRI结果出来，第一时间排除了脑瘤，我们又自以为是松了口气。毕竟，“脑瘤”是个可怕的字眼，假如是恶性，不管对谁都是一种即时的毁灭。并且，除了脑瘤，那时的我们并不会细想还有别的重疾的可能，“脑瘤”是我们不多的医学知识里的最可怕的认知。当主治医生告诉我们说结果出来了，但仍需多方会诊，可能需时一周才能确诊，这时的我们才意识到事态严重。
“多发性硬化”的诊断摆在我们眼前的时候，娃已经过几组专家医生的会诊，住进了广州医院（广医四院），每天七八组专家教授带着学生来娃的病房现场上课。这个病在纬度低的南方非常罕见，娃便成了个难得的教案。娃说那些日子像只活在橱窗里的小白鼠，又供展览又供试验。
“罕见病”也叫“孤儿病”，人群得病率是十万分之几，或二十万分之几，娃得病这么多年求医这么多年，在广东还没有遇上一个病友。她的主治医生行医几十年，表达出来的意思也是几十年所见寥寥。当时的广东、甚或至如今，“多发性硬化”因为罕见无法独立病科，所能指望的只有神经内科。
MS跟其他罕见病一样没有特效药，有一两种可抑制复发、减缓病变的药物必然依靠进口。《我不是药神》还是相当真实的，中国人病不起。人群基数小，研制成本重，成本转化率低下……所以，在我国“孤儿药”价格昂贵，销售渠道也极吊诡，“不认识人”即便有钱也不能顺顺当当买得到药。在无药可用之下，在中国治疗罕见病普遍首选是大剂量激素冲击。激素这东西，你懂也好，不懂也好，我这里再普及一下，它真的没有治愈作用，它能起的作用就是从人体的血里肉里骨髓里抽取自身的能量去集中攻击病灶。它依靠这种无底洞般的吞噬行为而令病体暂时得以修复，但人体被透支的恶果也旋即体现，虚胖、虚弱、便秘、失眠、迟钝、样子变丑……之后是抵抗力更加低下和激素依赖。
娃从一开始就接受大剂量激素冲击，并无医生就其他用药与我们沟通过。如果当时有医生能够详细告知我们激素的危害，以及告知有其他药物可能比激素更利于娃的病的预后，我想我们会多一番考虑。毕竟那时娃是首次发病，家里过往经济负担不算重，略有余钱还能承担。但是，已没有如果。每天个单位的激素就这样打进娃的身体里，6天后改为/天，再6天后改为/天。大剂量激素冲击之后，再按体重比例1支/5KG/天，用人血丙种球蛋白反冲击5天，娃每天用8、9支丙球，—元/支，再加2支迅捷元左右。我为什么要列得如此清楚呢？因为这些都是自费药，而且不是自费的全部，这只是其中一部分。在中国，穷人真的病不起。
在之后的一年半里，娃的激素用量逐渐递减至口服16毫克/天。
激素作用立杆见影，用药后大约10天娃便行走自如，我们都非常开心，觉得这个病也没那么可怕。不过，伴随着立杆见影药效的，是娃整个像发了水的面包一样膨胀，变得熊腰虎背，面如满月，头面和胸背长满了痤疮，汗毛浓密，严重便秘。
外貌形体上变得丑陋与疾病的痛楚相比，也许有些人认为能治病就得了，但前者有一种类似于“创伤后遗症”的心理困扰，它会让人对生活、对社会失去了热情，不愿出门，不愿与他人交流，甚至不敢照镜子。像我家娃，病前那么清秀的一个女孩子，同学朋友眼中的时尚教主，她的心理落差究竟有多大呢？娃是那种比较婉转内敛的人，轻易不会把内心挂在脸上和嘴上，“十万分之几”的概率，命运待她如此残酷，她从来没有抱过怨，她只问“为什么会这样？”而不是问“为什么是我？”，这两句话的觉悟、意识的差别是非常大的，我还是庆幸自己有这个大器的女儿。
年7月中旬，娃首次治疗出院，9月返校时又是常人一个，虽然外观上还有激素的痕迹，但体力体能似乎没有极度明显的变化，如常参加学院排球队的训练，顺利毕业，出游，甚至劈酒。当然，她也一直在用激素维持。
娃第二次发病是在年年底，那时她已毕业回到广东，时间上距离她首次发病有两年，距离她首次治疗出院是一年半。娃的病复发彻底灭了我们的侥幸心，这一年多里，我们总是怀着侥幸相信那个病是与我们无关了，娃是好了。
娃这次的症状是单下肢疲软无力跛行，我们再次到广医二院求医。对于主治医生，我和娃有着同样的感受，我们说医生有佛相，很慈爱，很为病人着想，总希望病人能用最少的钱把病治好。在物欲横流的、浮躁的社会，大家都病得不轻，我们确实需要一些让你自内心产生安全感的医生。
医生这一次没建议住院，而是开了跟以往同剂量的激素和同剂量丙球让娃按医院吊针。他说治疗方案都一样，都是激素+丙球，其他的通脑通血管的都是辅助用药。我们把针液带回家里，这里有一个插曲：医院的相关医师不敢给我娃滴注，他对/天的剂量感到震惊，说不可能这么用药，这样用药简直是毁人。而我们依然沉浸在激素的“立杆见影”中，深信激素能治好我家娃，对县医生的警告不以为然，家人私底下言语间对这医生甚至是轻视的，说他“不懂”“没料”“见世面少”。我觉得我们应该跟他道歉。
最后，针是打成了，医院领导开了滴注单，娃在上面签了“自带药，与医院无关”的免责声明。娃的病情很快又得到了控制，如常上班，如常happy，但我深深地感受到娃已不是那个娃了，她只有一层躯壳。娃的上下眼睑不知从哪天起挂上了烟薰妆；入夜之后，不管天气有多凉快，她身上都是水，冰浸浸的，摸上去让人有一种了无生机的绝望。我常常彻夜在她的象电踞一样瘆人的磨牙声中思考。
娃变得更加容易疲倦，提不起劲，消化不良，睡眠不好，但她又是个要强的娃，因为身患疾病，更加不愿在工作上表现得逊于常人。在比较长的一段时间里，她单位的领导、同事都不知道她是罕见病患者。娃的要强、勤奋，在一定程度上也害了她，她的病不能过度疲劳，但我们在这个不进即退的竞争社会是没有不疲劳的。娃既不想要他人怜悯同情的目光，又想能够好好休息，还要有良好的收入，这是多重矛盾。
诱发“多发性硬化”复发所指的疲劳，还不是常人所理解的疲劳，有些劳累对于常人微不足道，可能早就超越了MS患者的承受极限。娃自律严谨，对目标效果有主动追求，这种人做事讲效率，活得也特别累。后来我们想，那个时候也许就不应该允许娃去工作，可是，娃已那么可怜，MS在她与“常人”之间划下了鸿沟，我们首要并非她的工资收入，而是怎么样让她更趋于“像个常人”，保持正常社交，不与世界脱节，让生活过得快乐些、阳光些、积极些、有趣些，这些都有利于她的身体康复，避免她沉迷在MS的伤害中不能自拔。而当同学、发小等旧识都东飞西走之后，人更多的是在同事中建立朋友圈。
娃大约在年3月接受赵国惠中医师调理。此时的娃已整天虚汗淋漓，每晚都湿三两条吸汗巾，走一小段路就要停下来喘息，每次月经都是一次死去活来。我和她睡在一起，每晚听她磨牙，她没有磨牙的时候我就用手试探她的鼻息。不避讳地说句，我不敢睡，生怕她在我身边睡着睡着就没了呼吸。我知道，不能继续这样下去了，我们必须调整医疗方法。我们这被现代科学洗了脑的一代，每个西医久治不愈转求（或加上）中医的求诊，都是死马当做活马医。
那时刚好赵医生在台山，我与他是多年好友，但因为娃自小不在我身边带，朋友们都不知道我有这么一个女儿，更加不知道她患有MS。我把娃带去见赵医生，搭着脉的赵医生一脸凝重，完了说：“这女孩元气大伤，肝肾两亏，一定是大病了一场。”一听这话，我的心就放了下来，看到了希望。我也是从他这里首次懂得激素的实质。
娃之前已被掏空，现在要填上不容易。她开始了每天执药煲药、喝药比吃饭还正常的日子。中药之所以被很多人抗拒，“难吃”是主因，娃的药成分复杂，有一次她没忍住，说“比翔还难吃”。即便这么难吃，为了身体健康、愉快地活着，娃说“吃翔就吃翔吧”。
一个月后问她有什么感觉，说没有多大差别；两个月后问她，也说没有太大的差别；三个月，就是近六月的时候，有一天我发现她身上的虚汗少了，身上有了点活人的温度，偶尔磨牙。在这个时候加入艾灸，是娃总是膝盖酸软、发麻，她用暖宝宝贴过一下感觉有点舒服。而我家是从小用艾灸驱风湿的，暖宝宝都能让娃舒服，那艾灸应该也可能发挥作用。征求赵医生意见后，我们给娃灸下肢，后来慢慢增加到腰腹。有一天，确切时间没记住，约在用中医药调理一年左右，娃很喜悦又很羞愧地跟我说：“妈妈，我这次来月经一点感觉也没有，今天是快递小哥告诉我说我的裙子脏了才知道。”那一刻，我真要跪地感谢天地宗恩。白裙子红玫瑰，由快递小哥告知来了月经这糗确实有点大，但是，由每次来月经都是一次死去活来变成无知无觉，是身体大环境的质变，对当事人而言绝对是重生，这种快乐，痛过的人懂，痛过的人的妈妈懂。
（未完，请留意第二节的更新）
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