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为您的健康保驾护航!
三岁的孩童,早已是自由嬉戏玩耍的年龄,
而他,却尚未独立行走,
甚至还无法平稳站立……
原以为孩子小,
时间可以让他赶上同龄人,
殊不知,
孩子始终无力的双脚却跟这种病有关……
“孩子,愿你被这世界温柔相待”
李女士的孩子名叫小新(化名),活泼爱笑,唯独运动能力差。
虽然李女士也曾对此耿耿于怀,然而,小新的脑电图和CT扫描都很正常,这让李女士一直怀着“孩子大了就好了”的期待。
随着时间的流逝,李女士却一直未能如愿以偿。相反,小新运动方面的能力越来越落后于同龄人……
感觉情况不妙,李女士这才找到了医院儿童康复中心。
经查,小新血清肌酶显著增高,肌电图呈肌源性损害,考虑为肌病,进一步明确诊断需要等待相应的基因报告。
李女士当场懵了,什么是肌病?对孩子影响有多大?又该如何治疗?
目前无法根治,但康复治疗十分必要
儿童康复中心郭金颖主任介绍,肌病是指骨骼肌本身病变引起的疾病,病种主要包括多发性肌炎、周期性瘫痪、进行性肌营养不良和线粒体疾病等。
在我国,最常见的是X连锁隐性遗传性疾病Duchenne型肌营养不良症(DMD),在男性新生儿中的发病率为1/。
目前,DMD没有根治性的治疗方法,通过激素治疗、运动治疗、呼吸康复、心脏功能康复、矫形手术、外显子跳跃治疗等手段,可改善患儿的生活质量。
其中,康复治疗具有延缓、减慢肌纤维的变性、坏死,防止、矫正肌腱挛缩和关节畸形,最大限度地训练、动员、维持残留的正常肌肉功能,改善、维持心肺功能以延长其生命的作用。
作为金华地区惟一一家省级残疾儿童康复定点机构,医院儿童康复中心同时也是上海医院儿童康复技术协作基地。
医院儿童康复中心工作团队
12月份,上海医院肌病专家李惠将来儿童康复中心坐诊,而她主攻的方向,正是儿童罕见病的康复治疗。
李惠主管治疗师
上海医院
坐诊时间:12月14日(周四)
坐诊地点:东阳市城南西路号医院康复分院五楼儿童康复中心
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不幸面前,只能选择坚强。对于小新,李女士许下心愿:孩子,愿你被这世界温柔以待……
而我们更期待,经过专业的康复治疗,小新会越来越好!
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