6月23日下午3点20分,河北医院风湿免疫科三个病区的皮肌炎和多发医院九楼中厅,等待着即将开始的皮肌炎/多发性肌炎医患座谈会。本次座谈会由风湿免疫科三病区谷巧珍医生主持,主要讲解皮肌炎和多发性肌炎的症状、诊断、治疗及护理等相关知识,同时为患者解答患者相关问题。
座谈会正式开始后,谷医生首先为患者简单介绍了什么是皮肌炎和多发性肌炎,并通过讲解皮肌炎和多发性肌炎的发病机理向大家解释了为什么会得皮肌炎/多发性肌炎。
随后,谷医生为大家介绍了皮肌炎的皮肤症状,并通过图片展示的方式着重介绍了皮肌炎的特征性皮疹表现。皮肌炎最常见的特征性皮疹主要包括向阳性皮疹和高雪征。向阳性皮疹是眶周水肿性紫红色斑,多位于上眼睑,逐渐弥漫性向前额、颊部、耳前、颈和上胸部“V”字区扩展,因为皮损部位多是皮肤暴露部位,因此称为“向阳性皮疹”或“披肩样皮疹”。高雪征是见于肩、肘、膝、掌指和指间关节伸面的紫红色丘疹或斑片,表现为皮损略高出皮肤,光滑或略带鳞屑,边缘不整齐,可有皮肤萎缩、色素脱失及毛细血管扩张,偶见破溃。除了以上两点,皮肌炎患者还会出现“技工手”和恶性红斑等。
介绍完皮肤症状,谷医生又紧接着介绍了皮肌炎/多发性肌炎的肌肉症状和累及肺部时的症状,皮肌炎/多发性肌炎主要累及四肢极端肌力,表现为上下楼梯困难、下蹲起立困难、梳头困难、举物困难等。皮肌炎/多发性肌炎经常会累及肺部,出现咳嗽、气喘,严重可导致呼吸困难和呼吸衰竭,威胁患者生命。谷医生通过讲解皮肌炎/多发性肌炎的症状来让患者更清楚的认识疾病。
之后,谷医生又为患者讲解了皮肌炎的检查、诊断及鉴别诊断,通过列举病例的形式让大家明确皮肌炎和多发性肌炎与其他疾病的不同。明确诊断后,治疗是患者最为关心的问题。谷医生首先介绍了一般的西医治疗,包括激素、免疫抑制剂、生物制剂及一般的对症治疗等,最后着重介绍了我院的特色治疗,包括血浆置换、免疫吸附、中频离子导入、交变磁疗、针灸、中药熏蒸、雾化吸入、中药汤剂和中成药制剂等,并分别介绍了每项疗法的适用症及优缺点。
最后,谷医生为患者介绍了皮肌炎/多发性肌炎患者应该如何护理,告诉患者夏季要注意防晒,因为很多患者皮疹较严重,并有光敏,同时饮食也要注意,避免吃辛辣刺激性食物,及易引发过敏的海产品和诱发红斑的光敏性食物。如辣椒、芹菜、虾等。
结束了幻灯片的讲解后,是答疑时间。几名患者向谷医生咨询了自己的病情、治疗建议和护理建议,谷医生依据自己扎实的专业知识,耐心、热情的为她们做出了解答,也赢得了患者的赞赏和信赖。
此次座谈会在医患共同的交流声中落下帷幕。这次医患座谈会的召开,不仅为患者普及了皮肌炎/多发性肌炎的相关知识,解答了患者在治疗中的一些疑问,同时也促进了医患之间的沟通,为构建和谐的医患关系增砖添瓦。
国家重点专科——河北医科大医院风湿免疫科累积30年经验总结而成“免疫逐痹再生治疗体系”治疗皮肌炎、硬皮病、红斑狼疮等风湿免疫病,衷中参西,中西并重,同时有机融合现代治疗手段,中西医宏观整体与微观局部相结合,高度分化与高度综合相统一,三重功效,卓越治疗,相辅相成,标本兼治,疗效显著。
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