作者FM小推广、纤纤
校对Thea
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PART01
纤维肌痛患者教育不可或缺
大多数人熟知患者教育，我们俗称患教，是源于糖尿病患教专员诺和诺德的“七架马车”，那是在10年前，在各类媒体并不发达的情况下对信息差的弥补。时至今日，在媒体发展迅猛，各类信息轰炸的情况下，患者教育仍然占据一席之地，尤其是罕见病肿瘤领域，其中以血友病最为突出。这些领域有一个共同特点——需要非常专业的疾病管理知识以及精确的就医信息。
专业的患者教育所传递给患者的相关知识并不是随便一搜就能学来的，特别是对于一些罕见病或者认知度较低的疾病，甚至用搜索引擎也无法获取足够多、足够专业的知识，比如我们一直在积极普及的“纤维肌痛”。
但我们不得不承认，像纤维肌痛这类需要医患配合进行全方位长期护理的慢性疾病，患者教育是必不可缺的。
研究表明，即使纤维肌痛的全球患病率在2-4%，属临床常见病。但国内纤维肌痛患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊，甚至有的患者用了10年以上的时间才能得以确诊。此外，我国患者首诊误诊率达到87%。国内首诊误诊率这么高，主要的原因还是我们医患整体对该疾病的