二、复发(1)
——是娃的病情相对稳定的几年,这几年我们逢休息就做省内短途游。大自然自有它的能量是人的眼和手看不见摸不着的,所以有四季转换、日夜交替、阴阳相和等,我希望我的娃能在天地间张开翅膀,能得到天地灵气的帮补;重要的一点也是趁着她能动就多走动,怕她以后不能动了就哪都去不了。对于将来,我们需要抱以最积极的心态作最坏打算。
那次在海陵岛一个没开放给公众的沙滩上,娃穿了宽裾红裙独自在沙滩上迎着阳光向我走来,身后是无际的大海。红的裙、白的沙、蓝的海,阳光满洒在她身上,被海风扬起的裙裾猎猎如旗,画面空旷、静谧而澎湃,美得那么不真实。没人知道,我在镜头的后面泪流满面。MS患者当下的一刻可能就是往后的不可逆转的人生中最美最好的一刻。
说娃这几年相对稳定并非完全稳定,年底间隔一年半首次复发,之后每年都有一次症状不重的复发,一次症在下肢,一次在上肢,一次是视神经。每次发作依然求治于广医二院,医生也同一招“大剂量激素+丙球”冲击,然后娃又一轮从清秀的姑娘变成发水面包,虚汗,磨牙,胃痛。胃粘膜损伤造成的胃痉挛是激素伤害的一个典型,没有哪个长期服用激素的病人能躲得过。
年那次出院后的一天,我们走在回家的路上,娃突然说胃痛,我来不及放下手中的东西,她就弓着身子直接砸在我身上。送院,各种止痛,无效,又硬又湿的娃绻缩在急救床上痛了一个多小时,我们在边上光看而无能为力。到下一次痛的时候,也就是年复发用药后,医院就怎么也不肯去了,说去了也白去,医院止不了,经痛止不了,胃痛也止不了。
此时我已在赵国惠医生的中药调理的基础上给娃加了艾灸,有多次用艾灸缓解娃的痛经的经验,娃说“经痛止不了,胃痛也止不了”一言提醒了我,我立马给娃的中脘穴点了个悬灸盒,一边灸一边看娃的脸色渐渐缓和,硬如石头、不能碰触的胃脘开始柔软,半根艾条还没烧完即止了痛。此处并非为中医药摇旗呐喊,本已与不少朋友讨论过中西医药的优劣,此处不评,只说经实践和体验的才更接近真实。
娃从年3月至年9月正常接受赵医生调理,这三年多她正常上班,努力工作。虽然我没有过问她在单位的表现,但知女莫若母,娃是独生,他们这一代有着独生专属的标签,娃也有大多数独生子女的通病,但她不斤斤计较,不避重就轻,不偷懒。她知道自己是病人,渴望通过工作表现得到“常人”的尊严,也想多储些治病的钱。
娃是互联网信息工程专业,文理双通,这三年多里头在工余时间帮我做了很多编辑、排版、修图、翻译工作,我找不到一个比她更全面好用的助理。正因为她太好用,做出来的效果很让人省心,我是她妈妈,明知她带病之身,仍不由自主地驱使她赶进度。难道我就不知道她不能劳累吗?当我用其他人总是达不到想要的效果的时候,一边是日益迫近的交货期,一边却有唾手可得的人才在白白浪费,怎么取舍呢?娃本人也是非常乐意做这个编外助理的,除了有完成目标的成就感,还能得到一点酬劳。她每一笔兼职所得都分文不动,存进支付宝的一个专项,叫“存钱打丙球”。
几次轻微复发表面看并未对娃的工作和生活造成很大影响,但我依然隐隐地忧虑,因为她复发的间隔越来越短了。年是一年半,年是一年零两个月,、各一年,年只有11个月。复发的越频密,也是说病灶修复得越差,预后越差。
年9月初,赵医生离开台山前往欧洲,因为时差及其他多种原因,不能象过往那般正常为娃更新药方,娃的中药变得断断续续。后来我慢慢地想,相信她并非因为忘性大而漏服,是主观故意的,她对服药厌烦了。一年三百六十五天,年初一到年三十晚无一天或缺,天天都要两次或三次吃完一大把西药又喝一碗“比翔还难吃”的中药,几年下来,药物包装和药渣都堆起了几座山,给谁都厌烦。
娃什么时候停了激素我不知道,年底的那次发病之前,她是独立自主自理的,加减药这些事都是她自己与主治医生沟通的。有一天我对她的药量产生了疑问,她答我说“问过医生了”,我便当真是医生的安排,但据医生后来与我说,娃是有保持跟他联系,他也有根据娃的身体表现建议娃的减药量,但从来没有允许她停药。象娃这样已形成了激素依赖的病人,身体对激素非常敏感,就算病情已很稳定,都必须保持最低药量作维持。
娃自作主张停了药,我也是理解了她。她爱美,激素后遗症明显困扰着她。爱美是人类的性别意识衍生的虚荣心,很多人为了容颜体态的美好而动刀动针,因整容而毁容、甚至失去生命的新闻时有报道,我们明知道潜在着生命危险,为了悦人悦己依然前赴后继。
在赵医生9月初离开中国之后不久,我也做了一件作死的事,是往使娃复发的必然性中加了一根稻草。事情起因是娃给我买了些宁夏黑枸杞,说明书上的适应症比较适合我当时的身体。也许是看错了服用量还是产品说明书的问题,抑或是重金属、色素原因,我每天用30克泡水喝,4、5天后身体虚空乏力感,第7天全身深度神经痛,身沉,低烧,肝区不适,四肢倦怠。知道自己肝中毒了,我赶紧向赵医生求诊疏肝解毒,用了两个多月才慢慢调整过来。
艾火燥补,我肝中毒后需疏泄、清除,就不能给娃艾灸理疗了。娃自告奋勇说“久病成良医”,她自己灸应该行。这几年来她在我的指导下算略懂灸法,每天也着实见她都给自己来那么几下,有模有样的,我就放了心,没有监督她依时、足量、到位地灸透灸足。到发现问题的时候,她的膀胱经、肾经、脾经上摸到大量结节,小的如花生米,大的如鸡蛋。这种经络上出现的结节我们可以理解为堵塞。
11月上中旬,娃的情绪明显低落,容易发脾气。那时我手上有急项待完成,娃的单位也是任务繁重,各忙各。娃的情绪以及脾气都被我当成是工作压力引致的,而我从来不过问她的工作,因而没有给予她适时的关怀。11月17日,我清晰地记得那天是周五,下班回家一进门,娃一脸泪痕上来抱住我,说:“妈妈,我说个事情,你别骂我好吗?”我说这是有多严重才先给打预防针呢?跟领导吵架了?还是又被什么E租宝XX宝骗去一笔钱了?娃开始哭,说她的一只眼睛看不见了,从星期一开始模糊,一天一天加重,她不敢说,直等到今天完全看不见了,才不得不跟我说。
我什么也没说,只把娃抱在怀里让她哭啊哭。娃泪水婆娑,用她那只还看得见的眼睛死劲地盯着我,用手在我脸上摸,不停地摸,那么贪婪,眼神又恐惧又绝望,她生怕她以后都看不见妈妈的脸。我能清晰地记得事情是发生在周五的傍晚就是这个原故,周五没医生接诊,必须要等到周一。可是,周五晚、周六、周日怎么办?继续恶化怎么办?度日如年怎么办?
当晚我在时隔两个多月后再给她做艾灸,才发现她身上多处经络堵塞,寒凝不化,经气象猪油一样冻起来了。当务之急是她的视神经,我尝试用老师教过的方法给娃重灸视神经相关穴位,周六早上灸第二次。周六中午,娃说似乎有光感,下午再灸。周日一早,娃说能略略看见厅里墙画上的梅花。到周一见了医生,娃的视力已回复到原有视力的百分之五、六十,医生认为可以慢慢恢复,因而开了药我们就回家了,没住院。
此次求诊同时订了打丙球的时间。丙球是西医治疗MS的一个重要手段,医生要求感觉累了就要打,不要等到完全病倒。我们寄望丙球能阻止、延缓娃的病的复发,因此从娃前一次出院就开始储钱。打一次丙球差不多四万块,娃这些年来每年的药费都得十万八万,家无余粮也无外汇,靠一点一点地储,然后一咕咚地花掉,一年又一年地循环。
不过这一年没让我储得太辛苦,因为取回了一笔仲裁款,我就给了娃,让她尽快打丙球。给了她钱之后催她,她说手上的工作必须先忙完,说她有分寸,已把时间安排在出年的元宵节后。娃视力回复后我坚持给她艾灸,赵医生的药还是断断续续地服用,西药如上述,我当时不知道娃到底有没有吃、吃多少。只是娃看上去状态不错,脸上气色红润,不带病气。我就想啊,好不容易才看见这一脸光华,又怎医院?她说了过两个月再打,就由着她吧。
在写这个文章的时候,我慢慢地将一些细节连系了起来,结合娃自己记的病情手帐,发现事物的因果对应都不是偶然的。激素致虚胖水肿,娃想瘦想好看,于是就不吃激素。我是后来才想明白她是有意识地让自己在年12月瘦下来的。年12月28日,她的一位老同学结婚,娃想让自己象个人样地去见人。
那日,娃一个人赴宴,席设于新会的一处乡镇。后来我想,假如那天我陪着娃去,复发的后果会不会来得没这么凶猛?可是,娃能好好地一个人去社交,我非得杵在她身边当监护人,这又算是什么样子?病人有时病在身,有时病在心,娃若要放飞,我便要学会放手。
那天的娃一路不顺,先是席设偏僻,娃坐的车兜了很久才到达目的地,路上迎来了那个冬天华南地区第一场寒潮;候宴过程中娃多次打电话跟我说“妈妈,我好冷,这里风好大,直接灌进来了”。娃是真的冷,我听到她声音都颤抖了,还有上下牙在磕碰,当时心里就有了不妙的感觉;奇葩的事情在后面,散席已是9点后,主家把别的回台山的人车都安排好了,唯独落下娃一个姑娘家;这个时候恰恰娃的手机又没电,我想打车过去接她,或是想建议她就近找酒店住宿,都联系不上。那一段时间不时有女青年失联、被害的新闻,我无法想象她一个病人,那个冬夜在异地的街头徘徊是怎样的一种彷徨。折腾到10点,娃终于约上了回台山的车,到家已是11点,嘴唇乌青乌青的,第二天娃就变了样。
有人问“有没有这么快?”,那是不懂MS的特征。MS是一种对外界因素非常敏感的运动神经元疾病,病灶散落在脑部和脊髓的中枢神经,一发即动全身,不象肌肉渐冻症那样是一个缓慢进程。娃去新会喝喜酒的过程中,又受了惊吓又受了风寒,第二天即乌云满脸,枯萎,身上有一股说不清道不明的气息。这和她第一次发病后,她爸爸去接人所见到的她一样。
娃这次病得这么重,当我在事后将经过细节一个一个串起来之后,就发现我的过失很大。我不该让她累,不该不监督她做好护理,不该不督促她就医,不该让她单独去外地,这种种放任说真了就是不负责任。事实上我也常常矛盾,到底要不要管制她?是不是太放任了?可是,她都这么可怜了,再苛责她又于心何忍?
在写这文伊始,我并未想象会在收笔一刻如此自责,我原以为各种偶然组成的必然是客观的,不受个人的想法和意志左右的,以为这是娃的命中一劫。
(未完,请留意第三节的更新)
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